Депутат Псковского областного собрания Лев Шлосберг направил запрос заместителю председателя правительства РФ Ольге Голодец с описанием ситуации с лечением жителей региона, страдающих орфанными (редкими) заболеваниями, сообщила 2 декабря Каспаров.Ru пресс-служба псковского отделения партии "Яблоко".
По информации областного комитета по здравоохранению и фармации Псковской области, в регионе проживает 112 человек, которые по закону имеют право на лекарственное обеспечение за счет средств бюджета РФ и субъектов РФ на основании ст. 44 федерального закона "Об основах охраны здоровья граждан" для лечения жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению длительности жизни или к инвалидности.
Число таких больных растет. По прогнозу в 2017 году их будет уже 144 человека, в том числе 81 ребенок. Для сравнения, в 2014 году в регионе был зарегистрирован 91 больной (55 детей).
Потребность в финансировании в 2016 году составляет 244 млн 676 тысяч рублей, из них 30% — около 75 млн рублей — за счет бюджета Псковской области. В 2017 году на поддержание лекарственного обеспечения граждан, страдающих орфанными заболеваниями, будут нужны 280 млн рублей.
